若如此，法的自主性问题将被连根拔起。
这两种描述的矛盾构成了法理论的难题。如果归纳一下这两种学术研究进路的差异，那么，大概有以下四个方面：一是外在视角与内在视角的差异。
这种自我认识的悖论正是斯芬克司之谜的魅力，而法的自主性正是这样一个充满魅力的悖论。关键词：法的自主性、法的现代性、法治谜面、法律悖论、系统论法学 一、问题的提出：为什么要捍卫法的自主性 法的自主性问题是现代法学理论的重要议题。易言之，在法律制度及其运作背后，经济、政治、宗教、道德、科学等社会因素支配着法律决定，尤其经济与政治的支配性影响至深且巨。一方是以职业主义为导向的精英司法论，强调法官精英对法律的专业理解和适用，主张司法与民意保持距离，不以民意作为裁判的理据。（三）法的自主性之事物维度 从事物维度来看，法律的功能涉及到预期脉络的同一化。
另一方面民粹司法论则强调司法的回应性，认为司法裁判必须回应民意。因为这些争论虽然揭示了法治中国的普遍性与特殊性之间张力关系，但是都尚未能从法律系统的分出及其运作自主性角度来理解和处理这种张力和矛盾。在生命伦理领域，当充满道德悖论和权利冲突的生命伦理两难问题使得学界惯用的分析原则无法适用于学术观点的佐证时，尊严这一更为基础的理念和价值便发挥作用，成为生命伦理学领域的常用概念。
第三，学者所主张基因被编辑个体对自我评价和外界评价的感知无法预测，人格尊严受到贬损亦缺乏合理性。隐私权对应于相关方的保密义务和不干预义务，个人敏感信息保护指向信息处理活动的特殊合规要求。再次，学者所用以论证被编辑个体尊严感受挫的事例，如被视为作弊的无需付出努力即可轻易获得高智商和强体力，明显是在基因增强的讨论范围内，因此与基因治疗无涉。在我国国内法层面，虽然《宪法》在公民的基本权利和义务一章并没有规定身心健康权，但《宪法》第21条、第26条、第36条、第37条和第45条从医疗卫生事业发展、环境保护、禁止损害、人身自由和国家救助义务等方面确立了对身体权益的保障，第33条人权条款亦可以作为此项权利的权利基础。
另外，考虑到接受基因编辑的个体的生物识别信息具有极大的资源性价值，其中主要体现为科学研究价值，即推进技术进步，造福病人和社会，可以考虑在科研团体内部共享一定的信息，但应将接受基因编辑的个体的福祉置于首位，这要求应当单独向个人信息主体告知目的、接收方身份等，并征得其明示同意，并且避免披露个人身份信息。申办者作为药物或器械的提供者，其义务可以归纳为保证义务、监督义务和补偿义务。
在宏观层面，尊严作为人的内在价值，是所有基本权利的合法性来源和逻辑前提。而这与我国法律法规现阶段对人类基因编辑试验采取的基本立场一致：可以进行医疗或研究目的的体细胞基因编辑基础研究、临床前试验或临床应用联合国人权事务委员会在第16号一般性意见中清楚地阐述：隐私权针对所有的干涉和攻击，不论是来自国家权威部门，还是来自自然人或法人，受害人均享有被保护的权利。任何人在享有本公约所规定的权利与自由时，不得因性别、种族、肤色、语言、宗教、政治的或者是其他见解、民族或者社会的出身、与少数民族的联系、财产、出生或者其他地位而受到歧视。
目前，国内学者大多以基因编辑技术的整体规制框架为研究对象，从顶层设计的角度对治理模式、共识形成机制进行研究，提出了诸如完善国家生物技术法律体系和监管体系建设、提高伦理审查委员会专业能力、推动科技共同体自律建设、强化公众参与、积极参与国际标准塑造等建设性意见，但对于基因编辑技术运用中的个人权利保护的问题尚缺乏足够的关注。然而，随着技术的发展，在确保技术安全、符合法律要求的情况下，以治疗为目的的基因编辑实际上是合乎基因编辑婴儿的尊严的，存在如下原因：第一，学者所用以论证的人的尊严体现在人体最根本的遗传物质的‘自在属性，在此不具有论证的正当性与合理性，基因的自在有序控制自然不应为外界手段所扰乱，但基因治疗所针对的情形是基因的错误表达，常常是缺乏替代性治疗手段的罕见遗传病，基因编辑在此就成为患者的唯一希望。根据个人信息保护的基本理论，依据信息被非法处理可能产生的危害后果为标准，个人信息可被进一步区分为一般个人信息和个人敏感信息。最后，极有可能的情况是，基因增强在相当长的时间内仅可及于少数权贵阶层，这种技术使用的不平等可能导致对没有使用增强技术的人的歧视，并且加剧社会阶级分裂。
(二)人格尊严原则指向人类胚胎的有限度基因编辑 事实上，基于体细胞基因编辑的疾病治疗仅涉及被编辑的单独的个人，与其他广泛应用的医学临床干预并无实质性区别，并未对人们的伦理认知造成大的冲击，并且，这种治疗拥有大量前期的科学研究作为基础，可以尽可能避免一些不良后果，同时为罕见遗传疾病患者带来治愈的希望。纽伦堡审判揭露了纳粹医生对受试者进行的强制性的、非人道的人体试验，使国际社会开始重视医疗活动中的伦理规范。
另外，申办者和伦理审查委员会也负有相应的义务：申办者作为临床试验的发起、管理和提供临床试验经费的主体，对研究人员获取知情同意负有监督职责，应当建立临床试验的质量管理体系，对知情同意过程中的风险进行管理，并且应当对知情同意的告知时间、告知方式进行监查，确保研究者在临床试验前以受试者签署知情同意书的方式履行了告知义务，取得了受试者的同意。其五，在开展胚胎实验时，应要求经过伦理审查委员会的审查和批准，一方面有利于保障胚胎捐赠者的权益不受侵犯，另一方面保证实验以医学科学研究为目的，而非以追求商业价值为目的，否则就是将人物化，违背了伦理道德。
全基因组测序等例外措施只能限定于例外的特定情形(如有合理理由认为其可能患有先天性疾病或缺陷)。但是，1992年联合国人权事务委员会《第20号一般性意见》第2段明确指出：缔约国有责任通过必要的立法以及其他措施保护每一个人，使之免遭第七条禁止的各项行为伤害，而不论行为者当时是以官方身份、还是以其官方身份以外的身份或以私人身份行事。伦理审查委员会需确保研究项目有充分措施以保护受试者隐私并维护受试者个人信息的保密性。相关机构应组织医学、伦理、法律等多领域专家对社会公众进行必要的科普教育，帮助公众理解、包容生命形态的多样性，而非将不一样的人贴上排除和拒绝的标签，从而避免污名化和歧视现象。由此，人权的义务主体也就不限于国家，而可以包括个人和社会团体，在基因编辑的场景下，即包括研究人员、临床研究申办方、伦理审查委员会、公众等。伦理审查委员会履行审查职责时，应当审查知情同意书提供的有关信息是否完整易懂，并且着重审查知情同意书中的免责条款和补充条款，研究人员获得知情同意的过程是否合规恰当。
数据的使用不得超过知情同意告知的范围。为切实保障基因编辑临床试验受试者的健康权，国家不仅需要履行保护义务，防止第三方侵犯健康权，更重要的是，国家应当采取积极措施向格外脆弱的群体，例如基因编辑婴儿群体，提供专门保护。
造成这种区别的关键原因在于，传统的基因歧视的讨论关注的是基于基因检测行为所获得的基因信息，而经过基因编辑的人所遭遇的差异性待遇则是人为基因干预行为所造成的。为此，可以适度引入比例原则的理念，即必要性可以理解为：在处理个人敏感信息时，应限于收集为实现特定处理目的所需的最少个人信息和采取对个人影响最低的方式进行处理。
包括：其一，临床遗传学研究伦理审查要点对于知情同意的规定，要求研究机构、医疗机构书面告知会对采集后的遗传数据和信息采取保密措施，应详细告知受试者对遗传数据的收集目的、收集方法(包括介入性或非介入性方法)、数据的处理(匿名化)、使用以及保管等。此处需要着重强调的是已经过生殖系基因编辑的婴儿的健康权保障。
第6条单独规定任何人都不应因其遗传特征而受到歧视，因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认。另外，结合上文的要求，胚胎处置时应坚持知情同意原则，例如在医院同人工辅助生殖的患者签订知情同意书时，需要对剩余胚胎是否可以捐献用于科学研究予以说明，明确告知患者已知的研究信息。【来源】《人权》2022年第5期，脚注略 进入专题： 基因编辑 人的尊严 身心健康权 隐私权 个人信息保护 。通过对人权实质意义上的落实，确保人类受到应有的尊重和保护，不受到侮辱和贬低，即实现了人的尊严的保障。
在后续技术上的风险降低到可接受程度后，如若与人类基因组编辑相关的医学和科研活动虽威胁身体的完整性，但有助于人体的健康运行，则在经过比例性评估的前提下，经相关主管部门批准并经伦理委员会审查同意或可实施。这种特别保护的态度既不同于可能导致混乱失序的放任不管的态度，也不同于将基因编辑婴儿置于严格监控之下剥夺他们的行动自由，而是在尊重基因编辑婴儿最佳利益的情况下进行必要的监管。
这样，通过界定具体疾病类型和情境，可从恢复健康的角度划定最迫切需要基因治疗的范围。经过基因编辑的人所遭遇的差异性待遇与传统的基因歧视不同，虽然二者都可以归纳为：单独基于个人基因构造与正常基因组的差异，而对该个人或其家庭成员进行不合理的差别待遇，但学者反对传统基因歧视的论据在基因编辑的场景下则相对乏力。
因而，基因编辑技术应用于体细胞的基因治疗通常在伦理上可接受程度较高，可以认为体细胞基因治疗的开展符合人的尊严的要求。在宏观层面，尊严作为人的内在价值，是所有基本权利的合法性来源和逻辑前提。
而这与我国法律法规现阶段对人类基因编辑试验采取的基本立场一致：可以进行医疗或研究目的的体细胞基因编辑基础研究、临床前试验或临床应用。从比例性这一法律基本原则出发，对基因编辑婴儿可以进行常规临床和发育检查，但全基因组测序的必要性相对较弱，反复的频繁体检构成一项没有正当性的歧视措施。其二，学者们主张当前基因信息常常是基于基因检测(genetic testing)获取到的，但事实上这类信息存在不确定性，预测价值有限，并不能作为绝对指标。其二，在实验设计选择研究对象时，如果可以由其他对象代替，例如胚胎干细胞，则避免使用胚胎。
在受试者和研究人员有依赖关系的情况下，原则上应由一个有资质的中立第三方获取知情同意。在基因编辑的场景下，部分信息，如其中密集出现的健康信息和基因信息，因同时构成私密信息和敏感的个人信息，涉及隐私权的保护和个人信息的保护，但由于权利保护目的的不同，提出了不同的保护要求。
从生物识别信息作为敏感信息的特殊性角度出发，首先，针对信息主体的控制和决定权，《个人信息保护法》要求对敏感信息的处理除应当基于信息主体的单独同意外，同时明确了处理敏感个人信息应当向个人告知的一般事项和额外的告知事项，包括处理敏感个人信息的必要性及对个人权益的影响。关键词：基因编辑 人的尊严 身心健康权 隐私权 个人信息保护 一、导言 基因编辑技术在过去的数十年内迅猛发展。
第三，学者所主张基因被编辑个体对自我评价和外界评价的感知无法预测，人格尊严受到贬损亦缺乏合理性。欧洲理事会1981年所通过的《个人信息保护公约》(全称为《关于个人信息自动化处理过程中保护个人的公约》是第一部对个人信息保护作出规定的国际公约。
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